torek, 14. september 2010

Huronsko

Se vam je že kdaj primerilo, da ste bili z živci čisto na psu, da ste samo še čakali, kaj vas bo do konca sesulo, potem pa se je naenkrat zgodilo nekaj, kar vas je v trenutku spravilo v dobro voljo? Meni se je pravkar.

Grem na malico v malo poslovalnico najboljšega soseda, plačujem, za mano pa star gospod (na vasi bi mu najbrž rekli vaški posebnež) zlaga tiste male Medexove embalažice medu - take kot jih navadno strežejo v hotelih pri zajtrku - na tekoči trak. Starejši gospod na blagajni z mano opravi, obrne se k njemu in zagleda ene deset komadov tega medu. Njegov komentar je bil: In ... pravite, da je med ZAKON.

Jaz sem tekla iz trgovine, da se nisem uscala od smeha. Po tistem sem se lažje spopadla z dejstvom, da naši zdravniki še niso našli prave kombinacije zdravil, ki bi Živi ustavila epileptične napade. Važno, da je med ZAKON, drugo bomo že še uštimali.

25 komentarjev:

  1. Ima otroško epilepsijo? Mogoče pa ne bi bilo slabo, če se zdravniki pozanimajo v Nemčiji, kako je s pravimi zdravili. Res.

    OdgovoriIzbriši
  2. Hehe, a ni luštno, ko te taka malenkost total obrne :)))
    Za Živo pa držim pesti, da čimprej kaj pametnega odkrijejo. Poznam primer, ko so rabili kar nekaj časa, ampak zdaj imajo pa končno mir.. trkajo ob les..

    OdgovoriIzbriši
  3. Hej!
    Draga moja, epileptiki smo božje čudo. Res. Božjast se šteje za nekaj groznega in negativnega, pa ni samo to. Je komplaksna zadeva in verjemio ali ne - je tudi za kaj dobra.
    Vse boste poštimali, verjemi.

    OdgovoriIzbriši
  4. Tako pravijo...
    Jst se mam fajn.

    OdgovoriIzbriši
  5. Potem tvoja ni otroška, ki bi jo že prebolela (tako kot jaz), ne da?

    Menda imamo (smo imeli) božjastniki stik z nadnaravnimi močmi in smo čisto ta prave čarovnice?

    OdgovoriIzbriši
  6. Joj Sandra, če ti kaj ne zavidam so to epileptični napadi.
    Veš kje se ti zagotovo vedno zgodi kaka hecna stvar, v Maxiju, tam kar mrgoli Ljubljanskih posebnežev.

    OdgovoriIzbriši
  7. Ni otroška, je čarovniška.
    Mene je zadnjič bog našamaril v Sparu.
    Ja, vseprisoten, ljubeč in s smislom za humor obdseden je ta naš stvarnik...

    OdgovoriIzbriši
  8. Ja pa je kaj reku, kdaj oz. ali te bo kdaj nehal zajebavati?

    OdgovoriIzbriši
  9. @alcessa: Jaz popolnoma zaupam temle specialcem na pediatriji, verjamem, da obstaja zdravilo tudi za nas, samo potrpežljivi moramo biti. Smo pa zdaj zamenjali že ene pet ali šest zdravil.

    @Sonja: Upam, da bomo tudi mi čimprej trkali na les. :D

    @Tina: Ni fajn, sploh ne. Ampak, cest la vie.

    @Nika: No, no, nismo edini. Dej povej, a ti kej zaznaš napad preden te zadane? Ker se mi zdi, da Živo to zelo zmoti, če ne celo zaboli, ker zelo stoka.

    OdgovoriIzbriši
  10. Eni smo se prehitro rodili (1 mesec prej...pač 80's so bila zakon pa sem se jih hotel naužiti čimbolj). 1 mesec je bilo sončenja, bolj alien sem zgledal (brez nohtov, las, 49cm dolg). Pa še tam sem mel neke komplikacije...čudežno preživel.
    pol so nam zdravniki pravili, da je treba it v takšne in drugačne inštitucije na zdravljenje, da bom imel težave v šoli, v športu itd.No, ena babica je mami govorila, da so nedonošenčki izredni in da mora bit potrpežljiva. In seveda je bilo tko kot je babica rekla.
    In v bistvu sem s pomočjo družine in samega sebe obrnil stvari POPOLNOMA na glavo. Osebni zdravnik je vedno z odprtimi usti ostajal, ko sem se pojavljal na pregledu in ko je bral kontrole.
    To pomeni, da sem prerasel skoraj vse v generaciji, treniral šport, kondicije za znoret, in še drugi plusi. Zgledam...'ko od brda odvaljen' glede na to kaj so mi napovedali in na mnoge sovrstnike. :D

    Mora bit huronsko, vedno! In družinsko okolje dela čudeže.
    http://bit.ly/bJo6RN

    OdgovoriIzbriši
  11. OK, zaupanje je fajn in ZELO pomembno. Pri meni so tudi prizadevno iskali (res so), potem pa so rekli, če imate koga v Nemčiji... In tako je potem tudi bilo, da mi je sosedov gastarbajtr najbrž kar rešil življenje - epilepsijo bi sicer prerasla, ker otroška enkrat izgine, vendar bi se mi lahko kaj zgodilo, kadar sem bila brez zavesti... Bolelo pa ni, upam, da je tudi pri Živi prisoten "le" strah...

    OdgovoriIzbriši
  12. @alcessa: Veš, Živa pomoje nima otroške epilepsije, ker njena izhaja iz dejstva, da ima možgansko poškodbo. Zato je verjetno obsojena na epileptične napade celo življenje. Ampak se upa, da bomo našli zdravila, ki bi to umilila oziroma odpravila. Zaenkrat jih še nismo. Vsaj ne prave kombinacije. Mi je pa zdravnica rekla, da obstaja nek procent otrok, ko sploh ne najdejo prave rešitve. Bomo videli. V Nemčijo lahko še vedno gremo.

    Me pa veseli, da je bila tvoja epilepsija prehodne narave. Tako zelo rada slišim zgodbe s srečnim koncem, da nimaš pojma. Morda zato, ker naša (zaenkrat) ni taka.

    @smoger: O, krasno, da se je vse tako posrečeno izteklo. Veš, Živica je bila še manjša od tebe pri rojstvu, pa je bila donošena. Njej so pa rekli zahiranček - ni dobivala dovolj kisika in hrane preko posteljce oz. popkovine. Od tam tudi cela vrsta zapletov pred in po rojstvu.

    Ampak upanje umira zadnje, absolutno. To smo se že navčili. Hvala za lepe misli. :D

    OdgovoriIzbriši
  13. Sem šla, prvič, malce preverit na Wikipedio, in ugotovila, da obstaja OGROMNO vrst epilepsije... Nič čudnega, da še iščejo zdravilo. Našla pa sem tudi nekaj tolažilnega: ne glede na to, kako med napadom zgledajo, se epileptiki menda obdobja, ko so odsotni, večinoma ne spominjajo (amnezija) in tako tudi ne bolečin, če so bile prisotne. Vsaj pri meni je bilo tako, da ne bi niti vedela, da imam neke čudne napade, če mi ne bi drugi povedali.
    Za teh 10 % otrok, ki jim z zdravili ne morejo odpraviti napadov, pa velja, da lahko vsaj omilijo njihov potek in pogostnost.

    Vsekakor vam bom držala pesti: vam in vašim zdravnikom.

    OdgovoriIzbriši
  14. @alcessa: Ja, drži, epilepsije je res veliko vrst. Pri Živi so tudi upali, da bo prehodne narave, ker je imel mož kot otrok vročinske krče in ker Živa zelo dolgo kljub poškodbi ni imela nobenih težav. Zdej se je pa začelo tako silovito, da je vsak dan slabše. Mi še sploh vemo ne, kam to vse pelje.

    Ampak, kot rečeno, upanje umira zadnje, če sploh. :D

    OdgovoriIzbriši
  15. Ja, to z nekim občutkom, da bo napad prišel, je pa zelo hecno.
    Jaz imam ta občutek in to je dobro. Težko je opisati, kaj točno to sploh je - mene nič ne boli, je samo nek občutek, da nekaj ni/ne bo v redu. Z leti se naučiš to prepoznavati in potem se lahko malo pripraviš... greš nekam na varno, parkiraš bicikl, izklopiš kuhalno ploščo, odložiš porcelanasto vazo, otroku hitro daš na TV eno risanko - da je mir ipd...
    Je pa pri meni tako, da ne pride vedno ta občutek. Včasih me udari kar zlepa in - jebatga, takrat pač plavamo.

    OdgovoriIzbriši
  16. Menda se temu reče aura in jo imajo tudi ljudje z migreno... Menda, Nika, tako začutiš prve spremembe v možganih, ki (lahko) privedejo do napada...

    OdgovoriIzbriši
  17. Ha, to je pa ful zanimivo. Naša Živa, namreč, velikokrat reče ''ne, čau'' potem pa zaškrta z zobmi ali pa požira slino, kar je znak za blag napad. Morda zazna nekaj in ve, da ni prijetno.

    OdgovoriIzbriši
  18. Ja, škrtanje z zobmi, oblizovanje ustnic in požiranje sline poznam :-) (ni bolelo)

    OdgovoriIzbriši
  19. Zavijem k domačemu sadje-zelenjadarju po paradižnik, a mi že od daleč padejo v oči smokve, da kar strmim v njih.

    "Raje vzemite tele ta-domače," mi reče mož in pokaže malo drobnejše in tako temne, da njih sladkobo čutiš že z očmi.
    "Aja, od kod so pa te?" vprašam za tiste, ki sem jih najprej opazil.
    "Iz Italije."
    "Bah, domače ali ne, saj je vse ena figa," bleknem.
    "Ja, dobesedno tako," odvrne sadje-zelenjadar z nasmehom do ušes. Šele takrat dojamem, kaj sem rekel! Prisežem, da je res. Življenje je res lahko lepo... :-)

    LP, Bimbo.

    OdgovoriIzbriši
  20. LOL ... LOL ... Ta je pa krasna.

    Naj vam teknejo, Bimbo.

    OdgovoriIzbriši
  21. Praviš, da ima Živa zadne čase več težav...
    Sama npr. nisem uspela potegniti še nobenega zaključka na to temo - včasih sploh nimam težav, lahko mine več let v miru, potem pa pride obdobje, ko me meče 100/h. Nikjer nobene logike.
    To stanje je "krneki", ti rečem.
    Ampak nima veze, življenje je res lepo. Taki kot smo, pač smo. Samo naučiti se moramo živeti sami s sabo (in eden z drugim)...

    OdgovoriIzbriši
  22. Nika: A dej, tko da je to. Joj, upam, da se bo tudi Živi to kmalu poleglo. Trenutno je popolnoma sesuta. Je pa prišla ravno z EEG-ja in so uspeli uloviti krč. Menda je to super krasno, ker bojo zdej lahko odčitali, kje se dogajajo ''nenormalnosti''. Držmo pesti.

    En velik objem, Nika.

    OdgovoriIzbriši
  23. Ej, zdaj sem šele prebral o Živinih težavah. Teža kratke opombe na koncu tvojega zapisa mi je - brezčutnežu - čisto ušla, kot bi šlo za prehlad. Oprosti. Želim vam (no, predvsem Živi) veliko poguma in da bodo čim prej našli pravo zdravilo.
    LP, Bimbo.

    OdgovoriIzbriši
  24. Bimbo, nič hudega. Sej je prou fajn, če kdo to hudo reč preskoči. Pa hvala za lepe želje.

    OdgovoriIzbriši