petek, 14. maj 2010

Ne, nimam!


Naša Živa je otrok s posebnimi potrebami, ker je malo pred rojstvom utrpela možgansko krvavitev. Kar obsežno. Ampak se dobro drži. Marsikdo niti ne opazi, da je z njo karkoli narobe. In čeprav je bilo prvo leto po njenem rojstvu zelo naporno in sva bila z možem večkrat na robu obupa, sva postopoma sprejela njeno poškodbo in mislim, da nam trenutno kar šiba. Danes lahko že sproščeno govoriva o najinih občutkih, o Živici, o njenih posebnostih in o vsakodnevnih skrbeh ter pomislekih, ne da bi pri tem planila v jok. Ampak zadnjič me je pa nekaj uspelo spraviti s tira.

Ravno sem bila na poti na pediatrično kliniko, kjer sem bila zmenjena z našo nevrologinjo, v mislih sem premlevala namišljen scenarij najinega pogovora, ko me na cesti ustavi mlad fant, umazan, razkuštran, klošar, najverjetneje tudi narkoman. A mate kej drobiža? V tistem trenutku sem mislila, da bom bruhala, dobesedno. Jaz imam doma otroka z možgansko poškodbo, krasno deklico, prijazno, nasmejano, razigrano, ki ne bo nikoli taka kot ostali  otroci, ker je imela smolo, še preden se je rodila. Tisti fant pa se je rodil zdrav, imel je vse možnosti za normalen razvoj in polno življenje, pa tega ni izkoristil ali pa so ga starši do te mere zanemarili, da je postal avtodestruktiven. Pa to ni fer! Ti nimaš pojma, kaj bi jaz dala za tvoje cele možgane. Ti pa samega sebe uničuješ kot za šalo. Solze so se mi nabrale v očeh in nisem uspela niti reči ne, nimam.

22 komentarjev:

  1. Sandra, ob prebiranju tvoje objave so se mi nabrale solz v očeh. Ne samo zaradi tvoje situacije, ampak tudi zato, ker sem podobno izkušnjo doživela v torek. Gospa, ki je preživela raka, mi je v navalu jeze, ker se nisem odzvala po njenih pričakovanjih, zabrusila, da je zaradi takih stvari preživela karcinom. Nisem mogla, da ji nisem odvrnila, da ni edina in da ima to srečo, da ga je. Potem nisem mogla več nadalejvati, ker mi je grlo stisnila kepa. Moja mami namreč 20 let ni več fizično z mano, doživela ni niti 32 let. Zato težko razumem gospo, ki ji je to izgovor za njeno obnašenje. Pričakovala bi, da bi drugo priložnost zgrabila z vsem elanom, ne pa jo zapravljala s cigareti. Včasih si res mislim, da življenje ni fer.

    OdgovoriIzbriši
  2. Tanja, očitno se bomo danes jokali. Hvala, ker si delila svojo zgodbo z mano. Prejmi en velik objem.

    OdgovoriIzbriši
  3. Sandra, tudi mene je prijelo, da bi te objela, ampak zdaj objem pošiljam obema - tudi Tanji.

    OdgovoriIzbriši
  4. M, hvala. Včasih človeka kaka mala stvar čisto ziritira, kaj čmo. Zato pa grem jaz zdaj tečt, evo. Da preženem malodušje. Ajdi.

    OdgovoriIzbriši
  5. Oh, Sandra, človek (skoraj) ostane brez besed!
    Pri vsem skupaj sem gotova glede ene stvari: kolikor sem uspela zbrati vtise o vas preko tegale bloga, se mi zdi, da ste res ena močna družina, ki lahko z ljubeznijo, razumom, znanjem, spoštovanjem in močno voljo premika gore.
    In prav si misliš, da življenje ni fer - prav nagravžno krivično je včasih. Ampak tako pač je. Nekaterih stvari ne moremo spremeniti, lahko jih zgolj in samo sprejmemo, takšne, kot so.
    Spet druge moramo spremeniti, živeti ponosno in z zavestjo, da smo dali od sebe čisto vse.
    Osebno verjamem, da je vsako življenje samo po sebi edinstveno in zato nima smisla, da bi jih med seboj primerjali.
    Ker življenje kot prebivanje ima smisel edinole v sebi samem. Ne pomeni odgovora na kak zakaj, je le svoje lastno pričevanje.

    OdgovoriIzbriši
  6. Nika, hvala. Čudovito si napisala. Drži.

    PS: Včeraj sem pozabila dodati, da me je zelo veselilo, da sva se spoznali in upam, da se kmalu kej srečamo v živo.

    OdgovoriIzbriši
  7. Ja, tudi naju z Žabcem je veselilo. Se bova že dogovorili, da se še kaj srečamo.
    Ali te smem vprašati še nekaj - ali so morda ugotovili, kaj je bil vzrok za Živino krvavitev?

    OdgovoriIzbriši
  8. Nika: Ne, prav z gotovostjo ne morejo trditi, kje je bil vzrok. Gotovo je le, da je moja posteljica proti koncu nosečnosti malo popustila, bila slabše prehodna za kisik in hrano, kar je zelo pogost pojav. Ampak ponavadi se to pokaže samo kot nižja porodna teža. Živa je imela 2,760 kg, ko se je rodila. Tako da sklepajo, da ima Živa tudi sicer slabše razvito ožilje in ko je prišlo do slabe prehodnosti z ene strani, ni bilo bajpasov, ki bi prevzeli funkcijo rešilne bilke in prišlo je do krvavitve. To je pa nepopravljiva poškodba, tam možgančki odmrejo in luknjico zalije možganska tekočina. Veliko se da nadoknaditi s trdim delom, ker so možgani plastična reč, ampak nikoli ne more biti popolnoma ok.

    Ampak, kot pravim, Živa je borka.

    OdgovoriIzbriši
  9. Ja, velikokrat ne znamo dovolj ceniti življenja in drobnih lepih stvari, ki so nam samoumevne.
    Včasih sem jamrala za vsak mičken mozoljček, potem sem se pa zavedla, da sem lahko srečna: imam noge, ki me nesejo, imam roke, s katerimi lahko slikam, imam oči, ki vidijo lepe stvari, ljudi, ki jih imam rada in oni mene.
    Marsikdo tega nima, zato je treba ceniti. Osnovne stvari! In pa bistvo, ki pa je očem nevidno.
    Ostanite ponosni borci še naprej!

    OdgovoriIzbriši
  10. Si me nasmejala s komentarjem na "Bosanc" in me zresnila z zapisom zgoraj. Jaz prav tako mislim da ste ena super družina. Živa je pa ena taka mala ZLATICA. Samo poglej jo, kako pozira:).

    OdgovoriIzbriši
  11. Škorčica: Tako, tako, sreča je v malih stvareh, hvala. :D

    Tina: Ja, kaj čmo, smeh in solze gredo včasih skupaj kot kajmak in marmelada. :D

    Hvala.

    OdgovoriIzbriši
  12. Sandra, tudi moja deklica je dete s posebnimi potrebami, le da v bolj mili obliki in z neraziskanimi razlogi. Ima specifične učne težave, zmanjšano samopodobo in je težje vodljiva .. ker je dovolj velika, dostikrat že sama vpraša: Mami, pa zakaj moram biti ravno jaz taka????? Po drugi strani pa ima toliko dobrih lastnosti, je prijazna, se razume z živalmi, nadpovprečno ustvarjalna .. verjamem, da se bo tudi zanjo našlo dobro mesto na tem svetu. Če jo bomo le imeli dovolj radi.
    In verjamem, da bo tudi tvoja deklica našla svoje mesto, z vašo podporo in ljubeznijo še toliko lažje.
    Ko so otroci majhni ali pa v šoli, jih starši tako radi primerjamo med sabo in včasih pozabimo, da so vsak zase en cel svet.. in kot taki naši najboljši.
    Verjamem, da bo še vse dobro.

    OdgovoriIzbriši
  13. Sonja: Veš, ravno to me najbolj skrbi. Se bo našlo mesto za našo Živo? Bo dovolj razsodna, da bo znala sama skrbeti zase, jo bo okolica sprejela, čeprav je drugačna? Lepo je slišati še nekoga s podobnimi iskušnjami, ki verjame, da bo vse ok. Hvala.

    OdgovoriIzbriši
  14. Normalno je, da te skrbi.
    Vendar pa jaz sploh ne dvomin, da bo vse v redu.
    Slučajno je tako naneslo, da imam kar nekaj izkušenj z osebami s posebnimi potrebami in ti zagotavljam, da imajo danes, ob strokovni pomoči, zelo lepa in polna življenja (tudi, ko odrastejo ali ostanejo brez staršev oz. skrbnikov).

    OdgovoriIzbriši
  15. Živa pozira v novi oblekici, ki ji jo je sešila mami. In na daleč se ji vidi, da je borka!!!

    GO, ŽIVA!!! ;-)

    Optimistično naprej, pa bo vse OK! :-)

    OdgovoriIzbriši
  16. Nika, Techka: Hvala lepa, prva liga ste. :D

    OdgovoriIzbriši
  17. Sandra, ostajam brez besed, hkrati bi ti pa pela slavospeve...
    Že preko bloga je čutiti to ljubeznivost, razumevanje, to pozitivo, ki jo daješ od sebe. Res, tvoji otroci so si izbrali res dobro mami, odlično mami (če upoštevamo, da si otroci izberejo svoje starše). Z vsakim blogom bolj občudujem tvoj optimizem, tvoj humor, tvoje sonce, tvojo objektivnost... Sandra, ti si človek v pravem pomenu besede.

    OdgovoriIzbriši
  18. rozica: Hvala, ampak ... ne, nisem noben super človek. Življenje je tako hotelo, da smo se kot družina morali soočiti z možgansko okvaro in vsem kar pride potem, in pač plavamo, kakor znamo. To bi vsak naredil, če bi bil v enaki situaciji. In veliko je družin, ki morda celo bolje shajajo kot mi.

    Je pa lepo slišati vsako pozitivno besedo, ker da slutiti, da si vsaj približno na pravi poti. :D

    OdgovoriIzbriši
  19. Sandra, jaz bi prej raje rekla da je vsak super človek, ki se zmore takole spopadati z življenjem. Veliko jih je, ki tega ne zmorejo. Ne, ker nočejo, ampak ker ne zmorejo, zaradi takih ali drugačnih razlogov. Boljše, slabše... vse to je zelo subjektivno. Saj veš, moje bolje je lahko nekomu drugemu slabše itd.
    Resda je skromnost lepa čednost, vendar vseeno se pusti biti (po)hvaljena, in tudi sama si ne pozabi reči (in svojim okrog sebe), mater, tole smo pa dober spelali, tole smo pa super naredli, zdaj nam gre pa res super. Ne pozabi se sama pohvaliti, če ne, te bomo mi tukaj, tako zelo, da ti bo šlo že na živce ;)

    OdgovoriIzbriši
  20. rozica: Dobro blago se samo hvali, praviš, hehe. Ne, sej to tudi znamo, res. Z možem si vsak večer čestitava, ker sva preživela dan. LOL

    OdgovoriIzbriši
  21. http://www.youtube.com/watch?v=c49Ef5Bpzd8

    OdgovoriIzbriši
  22. smoger: Kako lepo te je spet brati. In tale posnetek ... ne bi mogel biti bolje izbran. Hvala, res hvala.

    OdgovoriIzbriši